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1、本报讯(记者匡惟通讯员罗超)13岁的小鹏脸部、背部长了严重痤疮样的皮疹,半年辗转多家医院,皮疹无改善甚至加剧,小鹏感觉自己没“脸”见人,连学也不想上了。更可怕的是,他的四肢开始出现剧烈疼痛,最后连路也走不了。近日,患者在厦门大学附属第一医院,终于揪出幕后元凶——SAPHO综合征,是一种骨病。
2、厦门大学附属第一医院儿科虚掩的门被缓缓推开,13岁的小鹏坐在轮椅上,由妈妈推进来。他们找到儿童风湿免疫专家肖继红,小鹏被诊断为SAPHO综合征,一种自身炎症性骨病。找到病因,给予抗炎和免疫抑制治疗,小鹏的四肢疼痛很快缓解,面部、背部皮疹明显改善,总算回归正常生活。前几天患者又来复查,状况良好。
3、肖继红主任医师介绍,SAPHO综合征是一种罕见的慢性免疫介导的疾病,主要表现为皮肤与骨关节的慢性无菌性炎症,皮肤表现主要为脓疱疮和重度痤疮,女性患者掌指脓疱病发生率高,男性表现以痤疮多见,皮肤病变的发病率为20%~60%。肖继红说:“骨关节病变主要表现为滑膜炎、骨肥厚和骨炎,多表现为受累部位疼痛、肿胀及活动受限,外周及中轴骨均可累及。最常见的骨受累为胸锁骨,其次为脊柱、骨盆、长骨,其中儿童和青少年以长骨干骺端病变为主,骨病变的发病率为90%。骨关节和皮损两大典型表现不一定同时出现,二者相隔时间最长的报道甚至达到20年,当缺乏皮肤损害改变或骨关节病变不典型,诊断较为困难。由于病因尚不明确,发病率低,临床表现多样且不典型,SAPHO综合征患者经常被误诊。因此,要加强对本病的认识,使疾病得到早期干预和及时治疗对预后起到重要作用。”
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