硬皮病，硬皮病带不走的笑容

大家好，今天来为大家解答硬皮病这个问题的一些问题点，包括硬皮病带不走的笑容也一样很多人还不知道，因此呢，今天就来为大家分析分析，现在让我们一起来看看吧！如果解决了您的问题，还望您关注下本站哦，谢谢~

1、有些记忆像漂浮在房间里的尘埃，微小，却在不经意间让人打个激灵。

2、应该是秋天。还在读小学的我下课回家，在校门口与一个女生擦肩而过。“嘿！你看她碰到那个发霉的人了。”后面有个男生讥笑地说道。

3、“发霉的人”我定睛看了看我碰到的那个女生。有些面熟，她比我高一届，很安静，总是一个人。

4、她很瘦，胳膊仿佛只包了一层皮，像是有许久没洗澡留下的污垢。

5、这段记忆本该如同过往的许多事，逐渐被尘封。却在两天前突然鲜活地展现在眼前。

6、打开记忆的钥匙是B站上的一个视频。一位18岁的少女，为我们讲述了她身上的一种罕见病——硬皮病。

7、硬皮病是一种以皮肤炎性、变性、增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的结缔组织病，此病可以引起多系统损害。其中系统性硬化除皮肤、滑膜、指(趾)动脉出现退行性病变外，消化道、肺、心脏和肾等内脏器官也可受累。

8、硬皮病主要是以皮肤的硬化为主要表现的，最常见的是指端硬化，手指上面皮肤是捏不起来的，还有就是颜面部的硬化，病人的表情通常让人觉得很呆板，就是因为他的皮肤的硬化，你感觉不到他是在笑。再有就是它的一个突出表现——雷诺现象，所谓的雷诺就是手沾凉水以后变白、变紫、变红的情况会更明显一些。

9、硬皮病主要发生在二三十岁的女性身上，有疾病的区域会逐渐变硬、停止生长，甚至萎缩。

10、而这位UP是少见的幼儿患者，从三岁起患病至今已有15年的时间。这意味着从她三岁开始，她的有一部分身体就停止长大。

11、她左手的手指仍旧和三岁时一样大，左臂仿佛只剩下一层皮包裹着骨头。“我上小学时的绰号就是‘鸡翅膀’‘烂手臂’”，说起这些她很平静。甚至说到她初中被霸凌致退学，她也没一丝怨恨。

12、“鸡翅膀”“烂手臂”和“发霉的人”，有时候所谓的“童言无忌”才是刀刀戳人心的沾了毒的匕首。

13、她的腿上、腰上、背上都有变硬萎缩的情况。硬皮病有局部性和系统性两种，系统性硬皮病会影响到内脏。而生活仿佛打定了主意要和这个爱美的女孩开玩笑。她患的是系统性硬皮病，她的心脏因为左胸腔比右胸腔小已经向右偏移。

14、病友推荐她去北京协和，说不定那里有治愈的方法。她坐了三天的绿皮火车远赴北京，开几个月的药回家吃。来回往返，这样过了两年。“但是越医越不行”她嘲弄着说。常年累月吃含有激素的药，使她的身体越来越糟糕。

15、或许是*惯了、看淡了。她说已经不期望能治好了，只希望情况不要变得更糟。“我真的好希望当一个普通的漂亮小姑娘。”“我现在在家自学，如果有机会想参加成考，我也想去感受青春的氛围。”

16、“最后如果你或者你身边的人得了罕见病，希望能在视频下留言，让更多的人看到，能帮助到更多的人。”这是她做这个视频的目的。她的生活很不幸、很糟糕，但她依旧那么美好。

17、虽然它的病因尚不明确、没有特效药、没有有效的临床治疗。但了解、重视、关注和尊重是我们可以给予的。就如同2014夏天，“冰桶挑战”落地中国，让渐冻人走进公众视野。只有关注才能汇聚各界力量，支持罕见病群体，让爱不罕见！

18、浙江省爱心事业基金会，于1995年6月在时任省委副***、省长柴松岳的批示下，经省人民银行批准成立，同年7月经省民政厅注册登记。基金会宗旨：在***的支持下，依靠社会力量，推动我省爱心事业不断向前发展。

19、丛善桥平台是浙江省爱心事业基金会联合浙江省慈善联合总会、正泰公益基金会共同发起的公益平台。是一个以爱心账户为依托的公益众筹网络平台。

OK，本文到此结束，希望对大家有所帮助。