越来越丑患罕见病 “越长越丑”？可能是患病了

大家好，今天小编来为大家解答越来越丑患罕见病这个问题，“越长越丑”？可能是患病了很多人还不知道，现在让我们一起来看看吧！

“岁月是把刀”被很多人用来形容容貌随着年龄增长而变化，但还有些人，面容发生巨大变化的原因却是因为患上罕见病，11月1日是国际肢端肥大症认知日，而肢端肥大症就是一种会让人容貌改变的罕见病。

医生外出就餐遇见特殊面容服务员

陆军军医大学第二附属医院（新桥医院）神经外科副主任医师、重庆垂体瘤联合诊疗中心负责人李松介绍，在经验丰富的神经外科医生眼里，肢端肥大症患者面容很好辨认。

他曾在和同事在沙坪坝区一家餐馆吃饭时，偶然遇到了一位40多岁的女服务员，这位服务员端菜上桌时，李松和同事就都发现她的面容很有特点，“她双手肥大、鼻大唇厚、颅骨高耸，这些都是肢端肥大症的特点。”

李松临走时留下了联络方式，邀请女服务员去医院找他进一步检查，但这位服务员一直没来。

隔了一段时间，李松再次到餐馆时，又碰到这位服务员大姐。这一次，李松又问她，20多岁时鞋子穿多大码，现在40多岁又穿多大码？女服务员说：“年轻时穿35、36码，现在穿37、38码，脚并没变长，只是长肥了。”

李松再次提醒大姐：“一般成年人的脚是不会再长的，所以你要不要来我们医院查一下？”

见李松两次提醒，这位女服务员最终到医院抽血化验，结果表明其体内的生长激素很高。后续的全身检查则明确，她真的患有肢端肥大症，病因是垂体生长激素腺瘤过度分泌生长激素。

最终，李松和同事们为大姐切除了肿瘤。

这病不但改变容貌还增加癌症风险

李松介绍，新桥医院每年会接诊50多例肢端肥大症患者。这是一种神经内分泌疾病，患这种病的根本原因是骨骼融合之后生长激素过度分泌引起，从而会出现骨骼、器官增生肥大，以及一系列代谢性问题。其中超过95%的肢端肥大症是垂体腺瘤所致。

发病后，患者通常会出现面容改变，俗称“越长越丑”。比如：鼻大唇厚、手足增大、皮肤增厚、多汗等，晚期会出现头形变长、眉弓外突、前额斜长、下颌前突、齿疏和咬合错位等。

比面容改变更麻烦的是，患者还可能出现高血压、高血糖、心脏增大、性功能障碍、血脂升高、甲状腺肿等，甚至罹患睡眠呼吸暂停、癌症的风险也会增加。

这种病该如何治疗呢？李松介绍，首选的治疗方式是手术切除垂体生长激素腺瘤。但由于发病隐匿，这种病诊断平均延误7-10年。有些人因患病过久，已经出现了严重的心血管疾病、呼吸系统疾病等，此时便不具备手术条件，患者需药物治疗。

手术切除肿瘤后，患者依然有2%到14%不等的复发比例，此时药物治疗可起到控制病情的作用。

“肢端肥大症目前尚无有效的预防手段。”李松提醒，要提升对这种病的认知，做到早诊早治。他建议，有家族病史的人群，尤其是20多岁的年轻人，最好尽早到医院进行筛查，检测是否发生了基因突变，从而尽早应对。

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