女性干燥综合症能活多久 女人，走出干燥阴霾

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1、欲哭无泪是什么感觉？恐怕没有人比我更清楚了。我是一个40岁的女性，却有着70岁的外表。人们常说，世界上没有丑女人，只有懒女人，可这并不是因为我懒，不爱打理。

2、2年前的一天，我一早醒来牙痛得厉害，脸肿胀起来，牙医告诉我是牙根发炎。我几乎无法开口，唯一能吃的东西就是汤，还不得不用吸管喝。我“嗜水如命”，每隔两三分钟就要喝一杯水，还是觉得渴。由于喝水太多，睡不了安稳觉，每晚要跑好几次厕所，人憔悴了不少。

3、几个星期后，我的眼睛开始疼痛。热、空调、风和灰尘给我冒火的眼睛火上浇油。悲伤时刻“干打雷不下雨”，即使遇到很令人悲伤的事情都哭不出来。虽然我喝了大量水，但身上极少出汗，即便是做了跑步等剧烈运动。皮肤开裂，还一层层地掉皮，干燥的脸活像一棵老松树。

4、我和丈夫的性生活更是糟透了。性生活后，我会疼痛不适1～2周，而如果用了安全套就没事。后来，经过风湿免疫科的抽血化验，确诊我患了“干燥综合征”。医生解释说，这个病会造成阴道干涩，性交疼痛，而用安全套没事是因为其表面有润滑剂，可以避免磨擦损伤。

5、1933年，瑞典眼科医生亨利克·余格伦首次记述干燥综合征。我们的免疫系统一直起着抵挡疾病和炎症侵袭的防御作用。如果免疫系统犯糊涂，常和自身组织打架，错误地攻击自己的水分生产腺体如泪腺、唾液腺，减少唾液及眼泪的生产量等，便会引发这种风湿免疫疾病。

6、多年来，干燥综合征在我国一直较陌生，直至1980年以后才引起注意。百姓甚至包括非专科医生对干燥综合征缺乏认识，致使患者不容易被明确诊断。患者首诊往往不是到风湿免疫科，而是先光顾口腔科、眼科或妇科，治疗上走了很多弯路

7、干燥综合征爱纠缠女同胞，90％以上的患者是女性，40-60岁是主要的受害年龄阶段。它可以单独出现，称之为“原发性干燥综合征”，也可以在类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、硬皮病、原发性胆汁性肝硬化等发作后，若干年之后才出现，称为“继发性干燥综合征”。

8、病因仍不清楚，一般认为是遗传、病毒感染和性激素异常等多种因素的共同作用。需要特别注意的是，这种疾病并不会传染。它的临床表现复杂多样，多数病人从有症状到确诊需5~10年，最常见的两个抱怨是：眼睛干涩或口干，感觉非常疲倦和酸痛。干燥综合征可能会损害关键器官，如侵害肺，引起肺间质纤维化；侵害肾，引起肾小管性酸中毒或肾功能衰竭。

9、较突出的是，这个人群患淋巴和骨髓肿瘤的几率是正常人群的40倍，所以及时检查、尽早发现，阻断病情进一步发展尤为重要。

10、感觉口干达3个月以上，喝水也无法缓解。由于唾液量少，口中老是黏黏糊糊，造成咀嚼、吞咽和说话困难。嗅觉可能改变，声音沙哑，喉咙发痒，总是咳而不爽，有时一不小心，鼻腔还出血。小量多次喝水，使用专用的漱口水、凝胶、喷雾剂、人工唾液等可以减轻不适并替代一部分唾液的功能；咀嚼无糖型口香糖可刺激唾液腺分泌。

11、有眼干的症状超过3个月。眼睛会感到疼痛，容易发痒，就像有沙子一样。视物逐渐模糊，少泪或无泪，甚至在激动或悲伤时都哭不出眼泪来。厚厚的物质积聚在眼角，起床时睁眼困难。如果不妥善处理，干燥综合征可引起角膜溃疡，并可导致葡萄膜炎、白内障和青光眼。由于眼睛非常干燥，不要使用隐形眼镜，可戴黑色或有色眼镜，使用眼药水。

12、早期患者皮肤可以正常，随着疾病的进展，可影响汗腺的分泌，出汗减少，甚至无汗，引起皮肤干燥、脱屑和瘙痒。要少用或不用碱性肥皂，选用中性肥皂，涂抹保湿乳液和润肤剂，在卧室和工作的地方使用加湿器。

13、1/3的干燥综合征病人可出现外阴和阴道干燥，严重者可有阴道灼热感或性交困难，即使在性生活的兴奋期，阴道也很少或没有分泌，容易擦伤，导致性生活的不适甚至痛苦。患者容易发生妇科感染，所以更需注意个人卫生，性生活前双方都要先清洗干净。建议使用水溶性润滑液，千万不要使用脂溶性的润滑油，因为油性的润滑剂会黏附在阴道内，不易排除，容易诱发阴道感染。

14、虽然我们天天刷牙漱口，但实际上清洁口腔的生理功能主要是靠每时每刻的唾液分泌。唾液能和细菌斗争，唾液减少，牙齿失去唾液的滋润、冲洗和营养作用，易发展为蛀牙，牙体逐渐变黑，严重者可在短时间（几个月或几年）内全部牙齿烂掉，并且成块脱落，最后只剩下残根，由于这种龋齿的发生及病变程度远较一般龋病严重，故在医学上称为“猖獗龋”。餐后刷牙，使用漱口水、牙线，将口腔内的残渣清除干净，并定期做口腔检查，有助于预防口腔感染及龋齿的发生。

15、有不明原因关节痛。运动可保持关节和肌肉的灵活性。

16、美国哈佛医学院沙利文博士等人分析了干燥综合征女性体内血液的激素水平，发现其体内雄激素类物质缺乏。

17、干燥综合征对性生活有较大的影响，瑞士伯尔尼大学医院莫妮卡博士在2009年第2期《临床风湿病学实践及研究》杂志上发布了其研究成果，说我们通常会忽略风湿病患者的性状况，这类疾病可以影响患者的性功能，但这可以通过介入和咨询得到提高。自身抗体存在于大部分的风湿性疾病当中，可干扰受精、着床、胚胎发育和胎盘功能，使下丘脑-垂体轴功能紊乱，进而造成性腺功能障碍。药物治疗比较棘手，免疫抑制药物使用不当可引起毒性效应，造成男性或女性的性腺短暂或永久损害，如可引起月经不调，甚至停经等内分泌功能紊乱，而男性则会出现精子减少。一旦停药，以上现象会消失，对性生活无影响。

18、干燥综合征患者的某些抗体可能引起胎儿心跳减慢，甚至影响胎儿心脏发育，因此，应定期对胎儿进行监测。新生儿患有红斑性狼疮并伴有先天性心脏传导阻滞的概率相对较高。《国际内科学》杂志讨论了干燥综合征和先天性心脏传导阻滞的关系，一个报道说一位64岁的白种女人，患有原发性干燥综合征，育有5子，其中2子患有先天性心脏传导阻滞。

19、随着医学的进步，监控到位，咨询医生，有利于计划出最佳方案，让干燥综合征患者顺利怀孕生子。

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