渐冻症早期的8个征兆(早期别误以为是中风前兆)

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【小编碎碎念】今天是世界渐冻人日。2014年全球慈善活动“冰桶挑战”红极一时，可是一场世界性的狂欢过后，留给渐冻人的却只有落寞和可以预见的可怕未来。因为这种病比较罕见，患者人数不多，长期受到忽略，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多“渐冻人”处于“孤军奋战”的境地，得不到及时的、正确的诊治和救助。或许在今天，我们可以好好了解一下这种病和这群人。

“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

这一疾病和其它疾病最大的不同点是，患者的意识非常清楚。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉，患者一旦被确诊后非但无法治愈，而且会在清醒状态下眼睁睁地看着自己被“冻”住，全身逐渐瘫痪，直到不能呼吸，身体像被冰雪冻住一样，故俗称“渐冻人”。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病，多发于40岁以上的中青年人（但目前有低龄化趋势），男性多于女性。我国大约有20万渐冻人患者，平均年龄在52到53岁左右。

病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。产生运动神经元损害的原因，目前主要理论有：

神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。

神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。

早期症状轻微，易与其他疾病混淆。依临床症状大致可分为两型：

1、肢体起病型

症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。

2、延髓起病型

在四肢运动还好之时，就已经出现吞咽、讲话困难，很快就进展为呼吸衰竭。

初期可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状。比如会发现手指越来越不灵活、系扣子困难，手臂无力、拿不稳筷子，容易崴脚，话含糊不清或言语迟缓，咀嚼困难。

颈椎压迫神经造成的上肢不适或者是中风的前兆

但是接下来的病程发展很快，会全身肌肉萎缩，吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。

所以如果出现上述症状，要应尽快到专业医院的神经内科进行“渐冻人”的排查，以免延误病情。

渐冻人症现在临床上没有根治手段，只能尽早地做出诊断和鉴别诊断，尽早地给予神经保护和支持治疗，坚持定期随访，延缓患者痛苦，延长患者的生存时间。

有数据称，50%的人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。因此，早期的确诊和治疗非常关键。

1、一般疗法

即支持疗法：对症治疗，适当锻炼。

B若口水多，可给予少量抗阻胺药；

C若痰多，可给予雾化吸入及化痰药；

D如出现情绪低落，给予抗抑郁治疗等；

E此外，还要多翻身以防止压疮发生。

F如进食障碍，给予鼻饲或经皮胃造瘘（PEG）。

2、特殊疗法

目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太（Rilutek），并且一定要尽早使用。

3、呼吸治疗

开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机（BiBAP）帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。

全球最有名的渐冻人英国物理学家霍金

作为一名全身仅面部肌肉能动的“渐冻人”，在患病的50年里，借助科技的力量，霍金做到了和常人一样上网、与人聊天、讲课。渐冻人通过科技的协助实现了与外界无障碍沟通，可能沟通对于他们而言或许和治疗本身一样重要。

高危家族应做好产前基因筛查，避免生下患病宝宝。虽然目前还不清楚“渐冻人症”真正的致病因素，但5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关，夫妻本身或双方家族这方面病史的，怀孕前应先进行基因筛检，以确定双方是否为带基因者。若曾生下渐冻人宝宝，则怀孕时应作基因筛检，以确定胎儿是否正常。

虽然渐冻人是一种罕见病，但是如果发生在一个人、一个家庭，对他们来说就是100%，“渐冻人”治疗护理费用较高，病患及家属不但承受着巨大的经济压力，而且承担着极大的精神压力。渐冻人需要支持，关爱“渐冻人”，消除社会歧视、平等对待他们、热心帮助他们是每一个公民的爱心，也是责任。

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