无脸症？这个女孩没有脸

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1、你能想象一个人没有脸的样子吗？

2、日本的山川夫妇怎么也没有料到，他们期待许久的小女儿会是这样。

3、当所有人都为这个小生命的到来而欣喜，期待和家里的儿子凑齐“儿女双全”时，医生却遗憾地告诉他们——孩子患有楚列雀可林斯症候群。

4、这是一种脸部骨骼发育不完全的先天性缺陷。

5、每25000-50000人之中，大概会有一个人患这种病，他们颊骨和颚骨发育不全，天生就没有下巴和耳朵，五官异于常人的模糊。

6、就像那些奇幻小说里经常出现的……没有脸的“怪物”。

7、尽管心情跌入了谷底，夫妇俩还是打起精神带女儿回了家，并给她起了一个可爱的名字——山川记代香。

8、这个“特别”的小妹妹，很快就受到了哥哥的喜欢。

9、然而对于周围的陌生人来说，她的样子却没有那么容易被接受。

10、每当山川夫妇带记代香出门，一路上不仅会听到大大小小的惊叫声，甚至还有互相告知其他人，特意追上来像围观怪物一样，对她指指点点的人们。

11、这是妈妈十月怀胎生下的女儿，是对于爸妈来说有着特殊意义的孩子，是命运寄予这个小家庭的礼物。

12、所以他们决定无论如何，一定要努力把她培养成人，让她好好生活。

13、于是从记代香两岁记事以来，她的童年就在反复手术中度过。

14、因为双耳出生以来就没有洞，所以手术把她胸部软骨取出一部分，塑造出耳朵的形状。

15、三岁之后，她的胸前就一直戴着骨传导助听器。

16、每当她接电话的时候，都无法用耳朵交流，而是拿听筒靠近胸口才能听到声音。

17、由于颚骨的关系，她舌头也不太灵活，不仅不能大声说话，说出的字句也总是口齿不清。

18、不过幸运的是，记代香没有其他的身体缺陷，每天就像普通小女孩一样在家蹦蹦跳跳，和家人撒娇玩闹。

19、时光不知不觉朝前走，就这样在家人的呵护下，记代香5岁了。

20、她开始面临不久后要上小学的问题，这也是让父母最焦虑的一件事。

21、他们害怕女儿上学之后，会面对别人的惊讶和疑问，甚至还有那些不怀好意的眼光，导致她对自己失去信心。

22、从小学开始，每年四月的开学季，都是记代香最讨厌的时间。

23、因为这个日期意味着，她又要面对各种人异样的目光，以及意识到自己愈发加重、无所适从的自卑情绪。

24、周围的一切无时不刻地在提醒她：你不是正常人，你不该被喜欢。

25、就连之后和她成为了朋友的那些同学，也不得不承认，自己第一次见到记代香时吓了一跳，免不了把她当作异类。

26、所以在记代香的学生时代，她总是低着头，也不怎么和家人朋友以外的人交流，总是祈祷自己不要被人注意到。

27、尽管她已经很努力在缩小自己的存在感，可在17岁那年，还是没有逃过被校园霸凌的命运。

28、那是高三的一个上学途中，记代香被同校同学堵在路边，他们三四个人聚在一起，充满恶意的笑着和她说：

29、后来的记代香说，无论这件事过去了多久，但只要她一想起来，那种愤怒和委屈的情绪，依然还是那么鲜明。

30、被校园霸凌后，记代香把这件事告诉了妈妈。

31、看着越来越自闭的女儿，妈妈更是心痛不已，于是建议她：不如你自己去跟大家说清楚。

32、因为妈妈知道，只有记代香自己真正敢于面对，才是真正对她好。

33、可这对于害怕和人交流的记代香来说，根本就是不可能完成的任务。

34、不过后来在妈妈的多次鼓励下，她终于下定决心——

35、把自己的想法勇敢说出来，让大家都知道。

36、随后学校特地为记代香安排了一次学生集会。

37、在全校700多名同学面前，记代香深吸一口气，开始了自己的演讲。

38、“我是高三6班的山川记代香，我天生患有无脸症，发病率为五万分之一。我到现在一直都抱着厌恶的心情……比如在买东西的时候，人们会说我的脸，对我指指点点、翻白眼，我真的很痛苦。”

39、“我明明什么都没做，为什么别人会说我可怕呢？我很想知道原因……”

40、“我做了无数次手术，我一直在忍受。”

41、听到这里，全校同学都静了下来，屏息凝神的听着。

42、“现在，我最想说的事情是——请不要随意说出伤人的话，并自诩幽默，请绝对不要这么做。”

43、“在这里站着，真的能让人变得坚强，因为我想坚强起来。”

44、“就算到了大学，我也想勇敢地让大家了解我的疾病！”

45、记代香终于在人生中第一次说出自己的想法。

46、她不是怪物，会为别人的善意而觉得幸福，也会为那些恶意而感到痛苦。

47、她明明只是……一个不幸患病，却努力活着的人啊。

48、看到瘦瘦小小的记代香在话筒前，一字一句勇敢地讲述着自己的故事后，同学们都忍不住哭了。

49、而一直佯作坚强的记代香，在演讲完毕后，在看到躲在一旁默默关注她的妈妈时，终于也忍不住流了眼泪。

50、“你真的已经很努力了”，妈妈这么和她说。

51、这次演讲成为了记代香人生重要的转折点。

52、上了大学之后，她慢慢试着解开心结，向同学们展现出真实的自己，同时也收获了许多朋友。

53、她是一个好的倾听者，会在朋友苦恼的时候，给出客观而有效的建议。

54、她是一个很有少女心的人，房间里有许多精致的小装饰，被朋友们称为“我们之中最有女人味的人”。

55、她很会搭配衣服，无论什么时候，她都会打扮的很漂亮，从头到脚一丝不苟。

56、她坚强和纯善，无时不刻的感染着周围所有人。

57、四年之后，她更是做出了一个令父母诧异的决定：离开家乡，独自一人去陌生的城市工作。

58、她觉得，父母已经为自己做得够多了。

59、因为自己的特殊经历，记代香一直很关注残疾人的生活。

60、抱着想要帮助他们的想法，她决定志愿进入了社会福祉课，贡献自己那一份小小的力量。

61、哪怕所做之事微不足道，对于她来说却也意义非凡。

62、拿到第一份薪水之后，记代香请全家人吃了顿大餐。

63、大家都为她这么有精神的样子，感到由衷的高兴。

64、在聚会上，记代香还为父母准备了一分小小的礼物——用小时候学习的手语，向他们表达自己的感谢和爱意。

65、也许是哭泣如今记代香过得很好，也许是在哭泣自己给不了太多东西给她。

66、无论如何，这个孩子的出现，给了他们这个家庭太多太多。

67、这是关于“无脸女”山川记代香，在纪录片《五万分之一的我》里讲述的故事。

68、她很不幸，先天就患有这样令人痛苦的病症。

69、可她又是幸运的，有一对伟大的父母，和一些善解人意的朋友。

70、在看纪录片的过程中，你会发现这个女孩不仅独立坚强，她的身形姿态也很优雅，一言一行都很有教养，会自然而然的散发一种奇妙的魅力。

71、从某个角度来说，她脸上的缺失是功能性的。

72、因为有时在端正的五官下藏着的，也许是一头丑陋邪佞的野兽。

73、在片子的最后，有人问记代香作为无脸症患者的一员，现在想法是怎样的。

74、记代香笑着说，“既然我有这种病那就让我更加了解它吧。”

75、只要怀有一点勇气，谁都可以改变自己

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